Diyarbakır'da çaresiz aile çocuklarının SMA tedavisi için destek arıyor

Yağmur ENSARİ (DİYARBAKIR YENİGÜN)-

Türkiye’deki  SpinalMüskülerAtrofi (SMA) hastası bebeklerden yalnızca biri olan 3 çocuklu Acar ailesinin 3 yaşındaki kızı Meryem Acar, hayata tutunmak için yurtdışında tedavi görmeyi bekliyor. Henüz 6 aylıkken SMA Tip 1 tanısı konan Meryem bebeğin hayata tutunması için 2,4 milyon dolar gerekli.

Türkiye’de uygulanamayan tedavi için yurtdışına gidecek olan aile tedavi masrafını karşılamak için sosyal medyadan yardım kampanyası başlatıldı. Geçtiğimiz yıl Ekim ayında başlatılan kampanyanın yüzde 2’ye ulaştığını söyleyen baba Ebubekir Acar, “Türkiye’de tedavi imkânı bulamıyoruz. Kampanya çok yavaş ilerlediği için bir ilerleme sağlayamıyoruz. Kızımın hayata tutunması için tedavi görmesi gerekiyor. Hastalık bizim seçimimiz değil, kızımın tedavi görmesini istiyoruz” diye konuştu.

‘Çocuklarımız gözden çıkarılmasın’

Hastalık sürecinin sıkıntılı ilerlediğini ve Meryem’in hayatta kalması için çaba sarf ettiklerini belirten Acar, “Kızım solunum cihazına bağlı yaşıyor. Beslenmesi burnundan midesine inen hortumla sağlanıyor. Henüz 3 yaşında olmasına rağmen kızım makineye bağlı bir hayat yaşıyor. Çocuklarımız gözden çıkarılmasın. Her gün, her dakika ölümü yaşıyoruz. Hastalık kızımın veya bizim isteğimiz, suçumuz değil. Küçücük bedeniyle sırtlandığı yük çok ağır. Çocuklarımız gözlerimizin önünde hastalıkla mücadele ediyorlar ama elimizden bir şey gelmiyor” dedi.

‘Türkiye’de tedavi imkânı yok’

Türkiye’de tedavi olamadıklarını anlatan Acar, yüzde 1’lik ihtimali bile denemek istediklerini belirterek, çocuğun gözleri önünde acı çektiğini söyledi.

‘Medikal destekler yetersiz kalıyor’

Yutkunma refleksi olmadığı için düzenli olarak boğaz temizliği yapıldığını söyleyen Acar, “Yutkunamadığı sürekli boğaz temizliğinin yapılması gerekiyor. Bakanlık tarafından medikal destek veriyor ama yetersiz kalıyor. Temizlik için günlük 1 tane, yıllık toplam 365 tane tek hortum veriliyor ancak kızım boğulma tehlikesi yaşadığı için bazı günler 6 hatta 10 tane bile kullandığımız oluyor. Tanesini 2 liradan aldığımı temizleme ekipmanları ciddi maddi külfete neden oluyor. Bu konuda da ne yazık ki gerekli ve yeterli desteği göremiyoruz. Türkiye’de uygulanamayan tedavi yöntemi daha az gelişmiş ülkelerde uygulanıyor. Aileler olarak çocuklarımızın tedavi edilmesini talep ediyoruz” dedi.